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Eventi | 13 febbraio 2019, 12:08

15 febbraio 2019 - XVIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile: Melograni in città per dare radici alla speranza di guarigione

A cura delle associazioni federate FIAGOP e di quelle che ad essa si affiancano. A Pavia e Casanova Lonati l’iniziativa di AGAL – Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico. www.giornatamondialecancroinfantile.it

15 febbraio 2019 - XVIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile: Melograni in città per dare radici alla speranza di guarigione

Si celebrerà il 15 febbraio la XVIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile (International Childhood Cancer Day – ICCD), data scelta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per affrontare le problematiche dei bambini e degli adolescenti con tumore, della popolazione dei lungo sopravviventi e delle loro famiglie.

In questo giorno, in tutto il mondo, le associazioni di familiari di bambini e adolescenti colpiti dal cancro, unite nel network globale Childhood Cancer International (CCI), danno vita ad iniziative scientifiche e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di sostegno e vicinanza ai bambini e agli adolescenti colpiti e alle loro famiglie.

Sul piano nazionale la Giornata vuole essere l’occasione per riaffermare l’impegno dei genitori italiani riuniti nella FIAGOP - Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, socio fondatore CCI, nella lotta contro i tumori infantili, nello sviluppo della cultura della prevenzione, nella tutela dei diritti dei bambini e degli adolescenti colpiti da questa malattia e della popolazione dei guariti.

Venerdì 15 febbraio, in particolare, in molte città avrà luogo l’iniziativa di sensibilizzazione pubblica “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno” a cura delle associazioni federate Fiagop e di quelle che a essa si affiancano.

A Pavia AGAL – Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico, insieme ad alunni e insegnanti, metterà a dimora delle piante di melagrana nei giardini di 6 scuole:

-  scuola dell’infanzia Malcovati, via Mirabello 249 (ore 10);

-  scuola dell’infanzia Montebolone, via Grumello 15 (ore 10);

-  scuola primaria Mirabello, via Mirabello 65 (ore 10.30);

-  scuola primaria Montebolone, via Grumello 19 (ore 10.30);

-  scuola primaria De Amicis, via Scopoli, 9: (ore 10.30);

-  scuola dell’infanzia Qui Quo Qua, viale Torquato Tasso, 47 (ore 11).

La manifestazione si svolgerà anche a Casanova Lonati, dove alle 15.30 sarà piantato il melograno nel giardino pubblico davanti al Municipio (via Giuseppe Mazzini, 1).

Sabato 16 febbraio, inoltre, a Genova si terrà il convegno scientifico “UNITI PER GUARIRE. Ricerca, Cura, Futuro: parole chiave in oncoematologia pediatrica” che al suo interno comprende il “Primo Convegno nazionale dei Guariti” con testimonianze dirette e la partecipazione di alcuni rappresentanti del Survivors Network di CCI Europa.

Il cancro nei bambini e negli adolescenti è una malattia curabile, ma continua ad essere la principale causa di morte nei pazienti pediatrici nel mondo, tra le malattie non trasmissibili. A livello mondiale ogni anno sono diagnosticati circa 300 mila nuovi casi (si tratta certamente di una stima in difetto poiché in molti paesi non esiste ancora un registro). Ogni tre minuti nel mondo un bambino muore di cancro. Circa l’80% dei malati pediatrici vive nei paesi a basso reddito, nei ‘sud’ del mondo, e, l’80% di loro muore di cancro, perché lì non avrà né una diagnosi corretta, né una possibilità di cura.

Più di 100.000 malati ogni anno potrebbero guarire se anche a loro fosse garantita una tempestiva diagnosi e l’accesso alle cure al pari dei loro coetanei dei paesi più sviluppati.

Quest’anno CCI, a livello mondiale, ha posto l’attenzione sul fatto che in molti paesi a basso reddito alla difficoltà di accedere alle cure si aggiunge la quasi totale disattenzione sul dolore: secondo l’OMS, nel 65.6% delle nazioni – l’Italia non è fra queste! - non viene offerto alcun supporto palliativo e pertanto moltissimi bambini e adolescenti col cancro (e non solo loro, certamente) soffrono ingiustamente. #nomorepain e #ICCD2019 sono gli hashtag con cui condividere questa preoccupazione sui social.

In Italia, ogni anno, si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia circa 1400 bambini e 800 teenager. Grazie agli straordinari progressi fatti negli ultimi decenni, circa l’80% degli ammalati guarirà; rimane però quel 20% per il quale ancora non sono state individuate terapie efficaci.

Negli ultimi anni si sono infatti raggiunti eccellenti livelli di cura e di guarigione per leucemie e linfomi, rimangono ancora basse le percentuali di guarigione per tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi. Tuttavia una parte dei guariti potrebbe essere soggetta ad effetti collaterali a lungo termine causati dal trattamento subito. Inoltre, almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia, che si manifesta in oltre 60 tipi e sottotipi diversi, non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label, adattando ai bambini medicine per adulti “eppure i bambini non sono adulti in miniatura!”. Negli ultimi 10 anni in Europa, a fronte della sperimentazione di 50 nuovi farmaci anticancro per adulti, soltanto 2 sono stati quelli studiati per l'età pediatrica!

I miglioramenti delle cure hanno fatto sì che in Italia ci siano oggi circa 44.000 soggetti che hanno avuto un tumore da bambini, con un’età media di 30 anni. “È una categoria di persone che ha tutte le possibilità e i diritti di vivere come tutti ma per i quali è giusto uno sguardo più attento” dichiara Angelo Ricci, Presidente FIAGOP.

L’iniziativa di sensibilizzazione “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno’’ a Pavia e Casanova Lonati avrà luogo a cura di AGAL.

Ogni anno FIAGOP è solita affiancare al confronto medico scientifico un momento di ampia sensibilizzazione pubblica il più possibile festoso e lieve, in quanto partecipano anche bambini e adolescenti in cura insieme alle loro famiglie. Dopo il consueto lancio di palloncini negli anni scorsi, il prossimo 15 febbraio segnerà la ‘svolta completamente green’ di FIAGOP con la messa a dimora di piante di melograno presso ospedali e case d’accoglienza, giardini e spazi verdi eventualmente concessi da Comuni e dai privati che volessero sostenere l’iniziativa.

Saranno illustrate le caratteristiche del resistente melograno, simbolo di energia vitale, e particolare attenzione sarà posta ad avvicinare i bambini alla conoscenza del suo frutto salutare, formato dall’unione di piccoli chicchi, ognuno parte fondante del frutto stesso, come avviene nella fondamentale alleanza terapeutica che unisce medici, pazienti, famiglie.

Raccolti intorno ai piccoli melograni appena messi a dimora, a dire il vero un poco spogli e forse poco attraenti adesso che è pieno inverno (dovremo pazientare fino all’arrivo della primavera per ammirarne appieno la rigogliosa bellezza e l’autunno per gustarne i magnifici frutti), tutti i presenti riceveranno un piccolo tatuaggio temporaneo dal grande significato, con l’invito ad indossarlo, come segno di appartenenza alla causa. Si tratta del Nastrino dorato, o Gold Ribbon, simbolo universale della lotta al cancro infantile.

L’invito di FIAGOP è di applicarlo su sé stessi per poi scattare un selfie da condividere sui social utilizzando l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza insieme ad un messaggio di affetto dedicato a tutti i piccoli e giovani guerrieri che combattono il cancro, alle loro famiglie e alle associazioni che li sostengono.  Per partecipare occorre essere muniti di sorrisi e spirito di condivisione.

Anche chi non sarà presente potrà comunque partecipare dotandosi di qualche melagrana, se non ha l’alberello, e con un pizzico di fantasia scattare il suo selfie da condividere sui canali social utilizzati, sempre con l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza. Questa attività sostituisce il consueto lancio di palloncini che molti ricorderanno. Una scelta che nasce dalla consapevolezza che il mondo è pesantemente inquinato dai rifiuti plastici, e anche gli allegri palloncini sebbene in lattice biodegradabile, contribuiscono ad appesantire il problema e possono diventare, insieme al loro cordino, trappole mortali per la fauna. Così Fiagop ha voluto dare il suo piccolo contributo alla risoluzione del problema con la messa al bando dei suoi palloncini.

Sabato 16 febbraio, inoltre, a Genova presso la Sala convegni dell’Acquario si terrà il convegno nazionale “UNITI PER GUARIRE. RICERCA, CURA, FUTURO, PAROLE CHIAVE IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA” promosso da FIAGOP in collaborazione con AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e ABEO Liguria Onlus, col patrocinio del Ministero della Salute, della Regione Liguria e del Comune di Genova. Relatori di chiara fama daranno vita a ciò che potremmo definire come gli “Stati generali” dell’oncoematologia pediatrica italiana con una panoramica europea.  Nel pomeriggio il convegno ospiterà il Primo Convegno Nazionale dei guariti da tumore pediatrico.  Si stima che oggi in Italia ci sia una popolazione composta da più di 44.000 soggetti che hanno avuto un tumore da bambini e che la loro età media sia attorno ai 30 anni. La loro vita scorre come quella dei loro pari ma per alcuni di loro esiste il rischio di problematiche di salute legate agli esiti a distanza delle terapie somministrate in un momento delicato della vita quale quello dell’età pediatrica.  Verrà illustrato il “Passaporto del Guarito”, uno strumento che intende mettere in grado ogni ex paziente pediatrico di avere un programma di screening e follow-up personalizzato e proiettato anche verso il momento di transizione dalle cure pediatriche a quelle del mondo degli adulti. 

AGAL (Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico) nasce a Pavia nel 1982 dal desiderio di un gruppo di genitori di bambini colpiti da malattie oncoematologiche di offrire ad altre famiglie un aiuto concreto per affrontare meglio la dura esperienza della malattia. L’associazione ha sede presso la Clinica Pediatrica del Policlinico San Matteo di Pavia, uno dei centri italiani più all’avanguardia per questo tipo di patologie, con cui opera in completa sinergia, e supporta i piccoli malati e i loro familiari durante il lungo e difficile periodo delle cure, operando su diversi fronti e con il supporto di 60 volontari.

ACCOGLIENZA - L’associazione offre alloggio completamente gratuito ai bambini che con i loro familiari arrivano da altre regioni e Paesi per sottoporsi a cure e trattamenti presso la Clinica e che per motivi economici non possono permettersi una soluzione abitativa per i lunghi periodi di degenza.

I luoghi dell’ospitalità sono Casa Mirabello, grande edificio di 500 mq composto da 10 camere con bagno (23 posti letto), cucina e sala da pranzo comuni, ludoteca, lavanderia e spazio verde esterno attrezzato con giochi, e 4 appartamenti indipendenti completamente attrezzati (21 posti letto).

Nel 2017 AGAL ha accolto nelle sue case a Pavia, a poca distanza dall’ospedale, 145 persone.

INTEGRAZIONE - AGAL assicura ai suoi assistiti il trasporto quotidiano per le cure in day-hospital e per la frequenza della scuola in ospedale e la possibilità di ricevere assistenza psicologica. L’associazione organizza inoltre attività ludico-ricreative e aiuta economicamente le famiglie in difficoltà.

CURA - AGAL contribuisce al miglioramento dell’assistenza e delle terapie in ospedale, finanziando interventi strutturali nei reparti, supportando la ricerca scientifica e promuovendo l’aggiornamento e la collaborazione tra operatori sanitari.

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